Автомойка Лига

Нужна помощь в лечении маленького ребенка.

Помощь близким и не только...

Сообщение КаТеРиНаКа » 23 мар 2014, 00:19

У одной нашей знакомой беда, молодые родители очень ждали своего первенца, но ребенок умер (даже врачи не смогли определить от чего)и вот вторая дочка, у которой стали проявляться симптомы, что и у первого ребенка. вот ее пост в одноклассниках и адрес страницы

http://www.odnoklassniki.ru/profile/347807124470
ЕКАТЕРИНА МАКЛЯЕВА
27 лет, Москва
11:31
Дорогие друзья! Вы знаете, что в 2011 году ушла из жизни наша доченька Дианочка( ей было 8,5 месяцев). Врачи изначально не могли поставить ей правильный диагноз, ребёнок Угасал с каждой неделей. В итоге в 6,5 начались эпилептические приступы, а всё от того что не выяснили первопричину, потом не правильное лечение и ребёнок умер. В ноябре 2013 года родилась наша долголжданная Евочка. Сначала всё было хорошо. А 1,5 месяцев стала проявляться клиническая картина, как у Дианочки один в один.( ребёнок очень сильно закатывается в плаче,от того что сильно болит живот или ещё что-то. После чего на теле появляются синячки. В 4 месяца голову практически не держит, мышцы очень слабые, делали массаж без результата.) Прошли обследование в РАМН на Ломоносовском, врачи разводят руками. На следующей недели выписывают нас без диагноза. Говорят генетическое заболевание, а какое не знают их миллион. Эти анализы можно делать месяцами и очень дорогие,а для нас дорог каждый день. Есть такие болезни накопления, если их на начальной стадии не выявить и не начать соответствующую терапию или диету, ребёнок будет инвалидом. А время безвозвратно уходит. Ребёнок вялый, когда у Евы появляются силы на некоторое время бывает весёлая. У неё очень увеличена печень, аммиак в крови повышен, что приводи к интоксикации организма. К великому сожалению мы разочаровались в Российской медицине. Мы в растерянности!!!! Продолжать безрезультатную беготню по врачам здесь???? Решили,что надо ехать в Израиль,но обследование и лечение там,стоит очень дорого для нас, сами мы не потянем. Написать здесь меня заставила безвыходная ситуация и страх потерять второго ребёнка. Дорогие друзья,родные,знакомые кто сколько может, помогите собрать на обследование. ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЕВУ!!!!
реквизиты Сбербанка: Бик 044525225 Кор 30101810400000000225
ИНН 7707083893
КПП 775002002
номер счёта: 40817810340003631675
киви кошелёк: 9651025727 ;
номер телефона 89651025727

Изображение
Аватара пользователя
КаТеРиНаКа
Соседи
 

Сообщение КаТеРиНаКа » 24 мар 2014, 10:43

Группа вконтакте http://vk.com/club68584662

Добавлено спустя 14 часов 14 минут 47 секунд:
Дорогие друзья! Я, мама( Макляева Екатерина) Евы, рождённой 18.11.2013 года. Обращаюсь к вам за помощью. У ребёнка серьёзные проблемы со здоровье!!! А именно: закатывается в плаче от боли, синеет, после чего появляются маленькие синячки на лице и на теле. У ребёнка гипотонии(сниженный мышечный тонус), сонливость,вялость.С 1.5 месяца мы бегаем безрезультатно по врачам. В 3,5 легли на обследование в НИИ Педиатрии на Ломоносовском проспекте, на дневной стационар. При обследовании выявилось образование в печени 3 на 2 см( печень увеличена), в крови повышен аммиак и лактат,что ведёт к нехватке кислорода в тканях и интоксикации организма. В ноябре 2010 года у нас родился первый ребёнок( тоже девочка,Диана). Была такая же клиническая картина как и у Евы один в один. С месяца лежали в разных больницах Москвы( Измайловкая №3, Морозовская). Сначала ставили тромбоцитопатию( когда тромбоциты не выполняют свою функцию),потом опровергли. В 6,5 месяцев у Дианы начались эпилептические приступы, легли в больницу. Эпиприступы купировали. Сделали МРТ под общим наркозом(двойную дозу с контрастом,видимо в научных интересах). Ребёнок очень тяжёло отходил от наркоза,дня 4,была вся синяя и холодная. На 5 день сделали серьёзный укол противоэпилептический, ночь ребёнок проспал не двигаясь. Утром она не могла открыть глазки и кричала от боли. Врачи сначала кричали,что это отравление от препарата,потом взяли свои слова обратно( кто будет признавать свою вину?) Хотя я никого не виню,факт остаётся фактом. Два дня реанимации и ребёнка не стало( Диане было 8.5 месяцев). Сейчас сделав обследование Еве, врачи признают,что у ребёнка серьёзные проблемы со здоровьем. Но не знают какое у неё заболевание. Предполагают генетическое - митохондриальное,а их миллион или больше. В России эти анализы делаются очень долго( может затянуться на несколько месяцев). К сожалению в России нет таких методов,чтобы выявить большую группу заболеваний, а в Израиле есть. Нас выписывают из НИИ Педиатрии, с кучей проблем. Не выяснив в чём причина. Есть такие заболевания обмена,которые на начальном этапе можно вылечить подобрав диету или терапию. Если вовремя не выявить, ребёнок останется инвалидом. А время безвозвратно уходит. В последнем разговоре врач,которая нас ведёт сказала: " Ну что, на следующей неделе я вас выписываю,обследование вы прошли. Потом позвоните,скажите мне,что там генетики говорят. Мне же надо что -то в выписке написать какой-нибудь диагноз" ЭТО НОРМАЛЬНО??? Это заведение было последней надеждой, у нас голова идёт кругом. К сожалению в Российской медицине мы разочаровались. Решили поехать в Израиль. Обследование в Израиле стоит дорого для нас,мы сами не потянем. РЕБЁНКА НАДО СПАСАТЬ!!! ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ СРЕДСТВА НА ОБСЛЕДОВАНИЕ В ИЗРАИЛЕ!

Добавлено спустя 1 минуту 24 секунды:
Может кто-нибудь знает в Москве , хорошего диагноста?
Аватара пользователя
КаТеРиНаКа
Соседи
 

Сообщение Liza88 » 02 янв 2016, 13:54

Уважаемые форумчане, чем вот так порой тщетно тратить силы на поиск так необходимых своемвременно средств на форумах, рассмотрите лучше благотворительные организации котрые занимаются помощью постоянно и весь процесс налажен и давно работает. Я с тех пор как столкнулась с проблемой слуха у ребёнка сестры, поняла, что каждый должен заниматься своим делом. Нам помог "Национальный Социальный фонд", они как раз специализирутся на помощи слабослыщащим детям и с проблемами слуха, в том цисле и врождёнными. Нам помогли купить слуховой имплант, чего мы не могли себе позволить к сожалению. Ответственный фонд который реализует разнообразные благотворительные программы помощи детям и регулярно проводит общественные акции. Поверьте реальную помощь там получить можно.
:thanks:
Аватара пользователя
Liza88
Соседи
 

Сообщение КаТеРиНаКа » 02 янв 2016, 21:37

Liza88, спасибо , но в организации обращались. Они только в основном с онкологией работают. Нам отказывали(т.к. никто в России не знал что с ребенком). Но мы сами собрали . И ребенок скоро дома будет. Два года уже лечатся в Италии. Там сделали бесплатно пересадку печени , ну и лечение экспериментальное т.к. только несколько случаев зафиксировано в мире и ребеночка лечил именно доктор, который открыл это заболевание. и осмотрите дата 2014 год.
Аватара пользователя
КаТеРиНаКа
Соседи
 

  • Реклама
  • Реклама

Вернуться в Благое дело...



Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

x

#{title}

#{text}